Stowarzyszenie Syntonia – wywiad dla CzytamyRazem.pl

W naszych wyobrażeniach babcia i dziadek to te osoby w wielopokoleniowej rodzinie, które mają dla wnuków czas, chętnie pomogą w opiece nad nimi, odbiorą ze szkoły, pokażą jak się robi na szydełku, opowiedzą historię ze swojego dzieciństwa…

Tymczasem jeśli u rodziców zaczynają się pojawiać problemy z pamięcią, przyszłość, jaką sobie wyobrażaliśmy, zaczyna nabierać nieco innych barw. Jak wiecie, na łamach bloga zapraszam do wywiadów osoby pracujące z dziećmi. Ponieważ nie stronię od książek poruszających trudne dla dzieci tematy w mądry sposób, chciałabym, aby znalazły one swoje odzwierciedlenie również w wywiadach.

Jak rozmawiać z dzieckiem o tym, co dzieje się z babcią lub dziadkiem, tak by dziecka nie wystraszyć, ale jednocześnie – aby nie odsuwać go od tego, co dzieje się w rodzinie? Rozmawiam z Ewą Drop (E) i Izabelą Cymer (I) ze Stowarzyszenia Syntonia, prowadzącymi warsztaty Blisko Bliskich dla wszystkich, którzy opiekują się osobami starszymi w rodzinie, oraz Joanną Dryk (J), pedagogiem, prowadzącą warsztaty dla rodziców w ramach Pracowni Dobrych Rodziców.

logo syntonia

Babcia (albo Dziadek) zapomina, gdzie zostawiła okulary, ciągle szuka swojej torebki – czy to już pora na rozmowę z dzieckiem o demencji?

I: Właściwie to pora na to, by zadać sobie samemu pytanie: co to oznacza, że moja mama/tata stale szuka okularów i zapomina? Czy to “starość” i tak się z wiekiem dzieje? Czy może to już choroba Alzheimera i trzeba się do niej przygotować?

Odpowiedzenie sobie na takie pytanie bywa trudne, bo nikt nie przygotowuje nas do starzenia się własnego i naszych bliskich. Coraz rzadziej wychowujemy się w rodzinach wielopokoleniowych, w których można bliżej poznać ten okres życia i zdobyć wiedzę płynącą z doświadczenia.

Dość często zachowania starzejących się bliskich interpretujemy jako celowo czynioną złośliwość, działanie wymierzone przeciwko nam, “zdziwaczenie” czy po prostu przypisujemy je starości, tymczasem mogą być zapowiedzią choroby, objawem rozwijającej się demencji.

Jak to więc jest z tym zapominaniem w starości? Jeśli osłabienie pamięci następuje łagodnie i nie dezorganizuje życia, a trudności dotyczą głównie zapamiętywania nowych informacji, przypominania nazwisk czy terminów, nie ma jeszcze powodu do niepokoju. Pomocne będzie robienie notatek i ćwiczenie pamięci – najlepiej poprzez uczenie się nowych umiejętności. Trzeba też skontrolować ogólny stan zdrowia ponieważ na stan naszego umysłu ma wpływ wiele chorób. W starości pogorszeniu ulega głównie pamięć świeża, krótkotrwała. Lepiej pamiętamy fakty i zdarzenia, które zostały zmagazynowane wcześniej, łatwiej też je wydobyć. Z upływem czasu słabnie i spowalnia cały organizm. Wolniej myślimy, kojarzymy, poruszamy się, potrzebujemy więcej czasu na wykonanie jakiejś czynności, mamy mniej siły – warto o tym porozmawiać z dziećmi. Możemy taką rozmowę przeprowadzić sami lub możemy do niej nakłonić dziadków. Można powiedzieć dzieciom, że starzenie się przypomina zabawkę, w której wyczerpują się baterie – nadal działa, wygląda tak samo, ale porusza się wolniej, ciszej, ma mniej energii. Babcia nie pobiegnie razem z wnukiem do najbliższej piaskownicy, nie poniesie roweru z przedszkola do domu (tak jak mama), babcia nawet wolniej spaceruje.

Co powinno nas zaniepokoić? Np. problemy z załatwianiem spraw, które dotychczas nie sprawiały trudności – robienie zakupów, liczenie pieniędzy, opłacanie rachunków, załatwianie spraw w urzędach. Jeśli ostatnio nasz tata/dziadek często coś gubi, traci wątek rozmowy lub mama/babcia od pewnego czasu wciąż przypala potrawy, rozmawia z nieobecnymi osobami, jeśli zaobserwowaliśmy u nich niechęć do lubianych niegdyś zajęć – czytania książek i prasy, rozwiązywania krzyżówek czy oglądania seriali, jeśli zapominanie łączy się z gubieniem się w znanych miejscach, odkładaniem rzeczy w nietypowe miejsca – bielizny do lodówki, żywności do szafy z ubraniami warto przyjrzeć się bliżej temu stanowi. Należy też zwrócić uwagę na nastrój naszych bliskich ponieważ demencja objawia się nie tylko stopniową utratą pamięci i orientacji, towarzyszy jej zwykle nerwowość, nieumiejętność zapanowania nad emocjami, a nawet agresja i oskarżanie np. o kradzież czy zdradę. Może również pojawić się zobojętnienie i apatia. Zatem jeśli zaobserwujemy nietypowe zachowania, nie można ich ignorować, warto jak najszybciej skonsultować się z lekarzem, zdiagnozować przyczynę. Pamiętajmy, że nasi bliscy niejednokrotnie zdają sobie sprawę z tego, że dzieje się z nimi coś niepokojącego i starają się to przed nami ukryć.

E: Gdy już wiemy, że to demencja, wtedy warto dziecku, odpowiednio do jego wieku powiedzieć, na co babcia czy dziadek chorują. Przekazać im, że choroba nazywa się demencja i powoduje, że babcia coraz częściej zapomina np. może nie pamiętać, że ją odwiedzacie, gdzie położyła okulary. Może zachowywać się inaczej niż kiedyś np. może nie rozpoznać dziecka jako swojego wnuka lub poczęstować czymś niejadalnym. Trzeba też wyjaśnić, że ta choroba nie jest zaraźliwa i że często dotyka osoby starsze.

J: Dajmy także dziecku możliwość zadawania pytań i powracajmy do rozmowy zawsze wtedy, gdy dziecko da sygnał, że ten temat jest dla niego ważny. Warto pamiętać, że zachowania dziadków mogą być dla dziecka niezrozumiałe i mogą wywoływać trudne emocje np. strach, smutek, złość spowodowane tym, że nie są oni, z perspektywy dziecka, już tacy „fajni” jak dotąd, że trudno przewidzieć jak się zachowają. Dlatego właśnie trzeba omówić z dzieckiem możliwe zachowania i reakcje np. co zrobić gdy babcia go nie rozpozna albo gdy będzie szukała nieistniejącej osoby lub będzie ciągle zadawała to samo pytanie. Warto także wspólnie zastanowić się w jaki sposób dziecko (ewentualnie) mogłoby być pomocne nam, babci lub dziadkowi. I co najważniejsze, zapewnijmy dziecko, że „zachowanie babci się zmienia, ale jej miłość do niego nie”.

E: Warto też powiedzieć np. że babcia czy dziadek potrzebują teraz dużo spokoju, mogą nie bawić się z dzieckiem tak chętnie jak kiedyś, że będą brali leki i odwiedzali lekarza, który będzie kontrolował stan ich zdrowia.

Babcia patrząc na swoje wnuki pyta, gdzie one są – jak powinniśmy zareagować?

E: Jeśli chodzi o babcię, na pewno nasza reakcja powinna być łagodna. Nie warto tłumaczyć, że przecież przed nią stoją. Można powiedzieć: mamo, to twoje wnuki – Antoś i Małgosia. Można też próbować zmienić temat pytając o samopoczucie lub mówiąc np: Antek narysował dla ciebie samochód i pokazać przygotowany przez dziecko obrazek.

Jeśli chodzi o dzieci, warto z nimi wcześniej porozmawiać o tym, że tak się może zdarzyć, że babcia ich nie rozpozna i że to nic strasznego. Mogą wtedy spróbować powiedzieć babci jak mają na imię lub po prostu zapytać, czy mogą się do niej przytulić lub opowiedzieć o ostatniej przejażdżce rowerowej czy pobycie w przedszkolu.

Jeśli dzieci nie mają na co dzień kontaktu z bliską osobą cierpiącą na demencję, ale wiedząc, że ją odwiedzamy, pytają, jak się czuje – jak odpowiadać na to pytanie jeśli wiemy, że jest coraz gorzej?

E: Wychodzę z założenia, że dzieciom należy powiedzieć prawdę, tylko w taki sposób by mogły ją przyjąć – delikatny, bezpieczny.

J: Mówmy dzieciom tyle ile powinny wiedzieć by móc zrozumieć, odpowiadajmy na pytania konkretnie i prosto, używając słów i pojęć dla dziecka zrozumiałych. Nie unikajmy odpowiedzi na pytania, dzieci mają prawo wiedzieć. Ale też nie zalewajmy dzieci informacjami, to może tylko wystraszyć.

E: Jeśli babcia czy dziadek czują się gorzej wyjaśnijmy dziecku, że w tej chorobie tak się dzieje, że babcia ma coraz mniej sił, gorzej się czuje, ale jest pod opieką lekarzy i ma wszystko czego potrzebuje.

Czy (i jak) mówić o własnym stanie emocjonalnym?

E: Ważny jest dobór słów. Nie warto zbytnio ukrywać swoich emocji. Oczywiście dzieci pozostają dziećmi i nie chodzi o to, by stały się powiernikami czy pojemnikami na nasze emocje, ale rozmowa o tym jak się czujemy w związku z tym, że babcia czy dziadek chorują uczy dzieci dzielenia się własnymi przeżyciami i współczucia. Nie bójmy się łez, mówienia o smutku, zagubieniu – są to normalne w takiej sytuacji emocje, dziecko też je przeżywa.

Dziecko słysząc, że choroba Alzheimera jest nieuleczalna, reaguje płaczem sądząc, że ukochany Dziadek (Babcia) niedługo umrze, a my…?

I: W zależności od wieku dziecka temat śmierci najbliższych może budzić różne emocje i reakcje. Na pewno warto dziecko uspokoić i porozmawiać o tym co to znaczy nieuleczalna choroba i jak to jest gdy ludzie umierają. Tak samo jak w przypadku dorosłych – wiedza uspokaja i pomaga oswoić to co trudne. Wyjaśnijmy dziecku, że choroba Alzheimera jest nieuleczalna tzn. że dziadek czy babcia nie wyzdrowieje i kiedyś umrze, ale nie wiadomo kiedy to nastąpi. Choroba Alzheimera trwa średnio 10-12 lat. Poza tym taka reakcja dziecka to przede wszystkim przyczynek do rozmowy o śmierci, odchodzeniu i radzeniu sobie z tym, że tracimy kogoś bliskiego. Te rozmowy zwykle są trudne, szczególnie dla rodziców, ale to co przemilczane, ukrywane, będzie dla dziecka przerażające i niezrozumiałe, a dla nas obciążające.

Czy i na ile powinniśmy sugerować dziecku, jak powinno się zachowywać wobec Rodziców cierpiących na demencję?

E: Na pewno warto porozmawiać o samej chorobie, o tym jak babcia, czy dziadek mogą się zachowywać i podać dzieciom przykłady jak mogłyby reagować w danej sytuacji. Można zapytać co zrobiłyby gdyby babcia czy dziadek np. ich nie rozpoznał, albo gdyby siedział i nie reagował na to, co mówią. Poza tym warto pozwolić dziecku być spontanicznym. Jeśli bliscy mają zaawansowaną demencję warto uprzedzić dzieci, że do babci, dziadka należy podchodzić spokojnie, nie wskakiwać na kolana, pogłaskać delikatnie po ręce, nie podnosić głosu, nie robić niczego z zaskoczenia, bo chory może się wystraszyć. Jeśli odwiedzamy babcię w domu opieki, porozmawiajmy z dzieckiem wcześniej, jak takie miejsce wygląda, co robią mieszkańcy, jak będzie wyglądała babcia i jak zachowujemy się w miejscu, gdzie są ludzie chorzy.

Babcia mówi albo robi coś, co jest obiektywnie zabawne, choć dla kogoś pamiętającego tę osobę sprzed czasu demencji, trudne. Dzieci wybuchają śmiechem, a nam robi się przykro. Czy i jak reagować na zachowanie dziecka?

E: To trudne dla nas, dorosłych ponieważ mamy inną perspektywę niż nasze dzieci. Pamiętamy mamę czy tatę innych niż teraz, bezpowrotnie straciliśmy ich, takimi jacy byli i nie mamy szans na to, by było jak dawniej. Perspektywa dziecka jest spontaniczna, odnosząca się do tu i teraz i adekwatna do jego możliwości rozumienia świata. Dla nich zachowanie babci, która ma demencję, jest zabawne np. babcia powiedziała, że dzieci są krasnoludkami albo schowała szczoteczkę do zębów do pudełka z długopisami. Pamiętajmy, że one nie śmieją się z babci, tylko z sytuacji, trudno im zrozumieć, że dla nas może być to bolesne. Jeśli to dla nas ważne możemy z dziećmi porozmawiać o tym, co sprawia nam przykrość, dlaczego my inaczej widzimy tę sytuację i zastanowić się wspólnie jak mogłyby inaczej reagować. To podobnie jak w przypadku reakcji na wieść o nieuleczalnej chorobie okazja by porozmawiać z dziećmi o tym, jak ludzie przeżywają chorobę bliskich.

Przebywanie z osobą cierpiącą na demencję bywa trudne – czy i na ile włączać dzieci do opieki? A może lepiej w ogóle ich tym nie obciążać?

J: Często rodzice chcą chronić dzieci i mówią: “Dzieci mają prawo do swojego dzieciństwa. Nie będę im go zabierać” „Są za mali, by cokolwiek zrozumieć” Oczywiście pamiętajmy, że dzieci są za małe by oglądać/słuchać o niektórych sprawach. Podchodźmy zatem do tego z rozsądkiem i dostosowujmy zakres pomocy do wieku dziecka np. dziecko nie powinno uczestniczyć czy być świadkiem czynności pielęgnacyjnych, ale może np. przynieść/odnieść talerz czy kubek, może podać kapcie, może wspólnie z rodzicami zrobić zakupy dla babci, może powycierać kurze.

E: Jeśli chodzi o nieco starsze dzieci i młodych dorosłych sprawa wygląda trochę inaczej. Podczas naszych warsztatów coraz częściej spotykamy się z pytaniami od uczestników: czy ja mam w ogóle prawo poprosić moje dzieci o pomoc w opiece nad babcią? Pamiętajmy, że postawy wobec starości i pomocy drugiemu człowiekowi wynosimy z domu. To od nas dzieci uczą się jak wygląda życie i jak opiekować się bliskimi. Wszystko zależy oczywiście od stanu chorego i wieku dziecka. Ale zawsze są jakieś sposoby, by włączyć dziecko w opiekę. Mogą to być odwiedziny, zrobienie laurki jeśli chodzi o młodsze dzieci. Posiedzenie z babcią czy zrobienie jej zakupów gdy dzieci są starsze. Niedawno zgłosiło się do nas dwóch młodych studentów, którzy chcieli zrealizować film o opiece rodzinnej. Ich rodzice opiekują się swoimi rodzicami, czyli ich dziadkami. Widzą jak wiele trudu i sił pochłania ta opieka, a jednocześnie czują się odsunięci, bo rodzice nie chcą pomocy. Nie jest więc tak, że nawet jeśli chcemy chronić swoje dzieci, jest to dla nich najlepsze, mogą to odebrać zupełnie odwrotnie. Warto pamiętać, że one także zmagają się z tym, że tracą z dziadkami więź, która ich do tej pory łączyła i niejednokrotnie tracą też nas, bo jesteśmy całkowicie pochłonięci opieką.

Dziadkowie tracą pamięć, my wiemy, że będzie coraz gorzej i chcielibyśmy, aby dzieci widywały się z nimi jak najczęściej, ale one odmawiają – co wtedy?

E: Czasem faktycznie zdarza się, że dziecko nie chce odwiedzić babci czy dziadka. Na pewno ma jakiś powód. Być może boi się się takiej wizyty, ma złe doświadczenia z odwiedzin u innych chorych, nie wie jak ma się zachować, boi się zobaczyć dziadka czy babcię w łóżku. Jeśli odwiedzamy rodzica w domu opieki może obawiać się, że będzie to wyglądać podobnie jak w szpitalu, a szpital kojarzy mu się np. z bólem. Warto zawsze dotrzeć do przyczyny niechęci, bo wtedy mamy szansę na wyjaśnienie tego co niezrozumiałe, opowiedzenie o tym co nieznane, porozmawianie o emocjach. Jeśli jednak dziecko nadal nie chce pójść, nie warto koncentrować się na niechęci dziecka do odwiedzin i usilnie przekonywać do zmiany zdania. Lepiej się zastanowić, jakie istnieją inne formy działań, które mogą wpływać pozytywnie na relacje między dzieckiem a babcią czy dziadkiem. Może dziecko narysuje lub napisze kartkę z pozdrowieniami, może nagra dla niego ulubione piosenki, wykona zdjęcia opowiadające o życiu w domu. Jeśli to możliwe możemy też na miejsce spotkania wybrać jakieś neutralne miejsce np. park.

Starszej osobie cierpiącej na demencję trudno jest się skupić, a dziecko, które chce z nią przebywać, taki brak skupienia odbiera jako brak zainteresowania. Czy jest coś, czym mimo wszystko mogą zajmować się razem?

E: Na pewno jak zawsze warto przygotować dzieci do tego, że babcia czy dziadek nie są już w takiej formie jak kiedyś, że trudno im się skupić, że mogą potrzebować więcej czasu na to, by np. znaleźć odpowiedni element w układance. Oczywiście to nie załatwi sprawy, bo jak powiedziałaś dziecko ma naturalną potrzebę, by dorosły był zaangażowany i skoncentrowany, jeśli taki nie jest, dziecko się zniechęca.

Wspólne aktywności zależą od wieku dziecka i od stopnia zaawansowania demencji. Na pewno powinny to być zabawy, w których chory nie będzie musiał samodzielnie wydobywać z pamięci odpowiedzi, więc np. zabawa w pytanie-odpowiedź nie jest dobra. Można też aranżować sytuacje, w których dziecko bardziej będzie ekspertem i będzie pomagać babci się bawić, szukać np. właściwych puzzli w układance. Jeśli babcia czy dziadek utracili już np. zdolność czytania lub trudno im się skupić na tekście, mogą dzieciom opowiedzieć historie ze swojego dzieciństwa, czym się bawili, jak spędzali czas. Zabawy powinny być dość krótkie, chory szybko się nuży lub staje się niespokojny, gdy trudno mu się skoncentrować lub aktywność się wydłuża. Lepiej zaplanować kilka małych rzeczy niż jedną dużą. Warto zabawy połączyć z muzyką, szczególnie znaną dziadkom z młodości.

Jakie książki mogą pomóc dorosłym w codzienności z osobą chorującą na Alzheimera, jakie warto czytać z dziećmi?

E: Na rynku nie ma niestety zbyt wielu pozycji, które przybliżają dzieciom chorobę Alzheimera. Jedną z nich jest książka Cukierek dla dziadka Tadka i książeczka Ratujmy prababcię.

Książki, które mogą nam pomóc w samych rozmowach o ważnych sprawach, chorobie, śmierci, starzeniu się to:

Jak rozmawiać z dziećmi o bardzo ważnych sprawach
Świat według dziadka
Chusta babci
Wdzięczny kwiat
Czy umiesz gwizdać, Joanno?

Bardzo Wam dziękuję za rozmowę, a Czytelników, którzy chcieliby dowiedzieć się więcej albo przekazać komuś informacje na temat warsztatów prowadzonych przez Stowarzyszenie Syntonia zapraszam na stronę http://syntonia.jimdo.com/

Udostępnij na Facebooku

Written by Ola

Autorka tego wpisu stworzyła workbooka zawierającego praktyczne ćwiczenia dla kobiet, pomocne w sytuacji, gdy mamy problem z jedzeniem pod wpływem emocji: "Jem kiedy mi źle". Więcej o ebooku przeczytasz na blogu Zaczynam Teraz

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Zapisz się na bezpłatnyKurs Bez Słodyczy